Für und mit Lungenhochdruck-Patienten: #PAH_Nachbarn – eine Social Media Kampagne von CGC

Am 15. August starten wir gemeinsam mit einer Patientin die Social Media Kampagne „#PAH_Nachbarn“ mit und für Lungenhochdruck-Patienten, unabhängig, ohne finanzielle Unterstützung, einfach, weil uns das Thema am Herzen liegt. Seit 14 Jahren betreuen wir eine PR-Kampagne rund um die seltene Erkrankung Lungenhochdruck. Durch die zufällige Nachbarschaft mit einer Patientin wurde im Laufe dieser Kampagne die Idee für „#PAH_Nachbarn“ geboren. Aufgrund unserer langjährigen Aktivitäten in diesem Bereich haben wir bereits viele Kontakte zu Experten und Betroffenen, die wir nun in den sozialen Netzwerken weiter ausbauen und intensivieren möchten.
Lungenhochdruck – selten, nicht heilbar, belastend
Der Lungenhochdruck bzw. die pulmonale Hypertonie (abgekürzt PH) ist eine seltene chronische Erkrankung, die nicht heilbar ist. Selten ist eine Krankheit dann, wenn 0,05 Prozent der Bevölkerung oder weniger von ihr betroffen sind. Die geringe Patientenzahl hat zur Folge, dass sich nur wenig Ärzte wirklich gut damit auskennen. Kennzeichnend für die PH ist ein hoher Druck in den Lungenblutgefäßen. Die pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) ist eine Unterform der PH. Durch den ständig erhöhten Druck verschlechtert sich zunehmend die Durchblutung der Lunge und damit die Sauerstoffaufnahme des Blutes, so dass die Energiezufuhr des Körpers beeinträchtigt wird. Müdigkeit, Atemnot, Leistungseinbruch, Kreislaufstörungen sind die Folge.
Patientin berichtet über ihren Alltag
Ab dem 15. August wird unsere PAH-Nachbarin – zunächst stellvertretend für viele Betroffene – unter dem Pseudonym „Dani“ von ihren alltäglichen Erfahrungen mit dem Krankheitsbild berichten, live, emotional und ungefiltert. Wir werden die Kampagne mit Studienergebnissen, Expertenstatements und Aktionen rund um das Thema begleiten. Mit Dani – einer PAH-Patientin mit vergleichsweise guter Lebensqualität – startet das Projekt, doch natürlich sollen und werden im Verlauf auch Betroffene mit anderen Krankheitsverläufen und ihren Problemen zu Wort kommen. Wir möchten mit der Aktion, die zunächst für Facebook, Instagram und Twitter konzipiert ist, Patienten Mut machen und sie bei der Bewältigung ihrer täglichen Alltagsprobleme unterstützen. Darüber hinaus soll auch die Allgemeinheit auf die Sorgen, Wünsche und Nöte der Patienten, die von einer seltenen Erkrankung wie PAH betroffen sind, aufmerksam gemacht werden.
Wir freuen uns über Anregungen, Kommentare und jede Menge Unterstützung dabei, den Sorgen und Nöten unserer „PAH_Nachbarn“ in den sozialen Netzwerken Gehör zu verschaffen.